Η διάγνωση της μετάστασης είναι ένα γεγονός που φέρνει πολλές αλλαγές στη ζωή των ασθενών και μπορεί να δημιουργήσει μια νέα πραγματικότητα, με αυξημένες ανάγκες ψυχολογικής στήριξης και συνεχούς ενημέρωσης. Με οδηγό τις ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» έχει δημιουργήσει ένα mobile application που έχει σαν στόχο να γίνει χρήσιμο εργαλείο που θα συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Βασικοί άξονες για το σχεδιασμό της εφαρμογής είναι η ενημέρωση των γυναικών με μεταστατικό καρκίνο μαστού για τα θέματα που τις αφορούν, η υποστήριξή τους μέσα από χρήσιμες πρακτικές συμβουλές για την καθημερινότητά τους και η επικοινωνία με υποστηρικτικές δομές.
Μέσω της εφαρμογής, οι γυναίκες με μεταστατικό καρκίνο μαστού έχουν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για νεότερα ιατρικά δεδομένα, για σημεία ενδιαφέροντος όπως Νοσοκομεία, Δομές Υγείας και Ιατρεία πόνου, να λάβουν χρήσιμες συμβουλές για τη διαχείριση των συναισθημάτων τους και των ανεπιθύμητων ενεργειών της θεραπείας τους, να θέσουν στόχους, να επιβραβευτούν για τα επιτεύγματά τους και να δουν προτάσεις για βελτίωση της καθημερινότητάς τους.
Η Mobile εφαρμογή “My Alma” υλοποιείται με την υποστήριξη του διεθνούς βραβείου SPARC που απονεμήθηκε στο «Άλμα Ζωής», μέσω της συνεργασίας της Ένωσης για το Διεθνή Έλεγχο του Καρκίνου (UICC) με τη Pfizer Inc. Επιστημονική επιμέλεια: Ογκολογική Κλινική Πανεπιστημίου Θεσσαλίας.
Λειτουργίες του app “MY alma”:
• Δυνατότητα δημιουργίας προφίλ για εξατομίκευση της εμπειρίας
• Emo-meter: Σύστημα ενδυνάμωσης και διαχείρισης των συναισθημάτων, με tips βελτίωσης, μέσω της απλής ερώτησης «Πώς αισθάνεσαι σήμερα;»
• Το σώμα μου: Καταγραφή της σωματικής κατάστασης και προτάσεις για βελτίωσή της μέσω της απλής ερώτησης «Πώς αισθάνεσαι σωματικά;»
• Σύστημα στόχων (μείωση αλκοόλ, ήπια άσκηση, διακοπή καπνίσματος) με επιβράβευση για κάθε «κατάκτηση» που βελτιώνει την ποιότητα ζωής
• Τοίχος μηνυμάτων ενδυνάμωσης: Ο καθένας έχει τη δυνατότητα να δημοσιεύσει υποστηρικτικά μηνύματα, σε έναν «τοίχο» δύναμης και ελπίδας
• Ημερολόγιο: Προσωπικό ημερολόγιο για καταγραφή των σημαντικότερων γεγονότων, των ιατρικών ραντεβού και των θεραπειών για την καλύτερη οργάνωση της καθημερινότητας.
• Επίσης, ημερολόγιο με δράσεις του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» με δυνατότητα υπενθύμισης.
• Videos με απλές ασκήσεις yoga για το σπίτι, με τεχνικές mindfulness και συμβουλές διαχείρισης συναισθημάτων
• Ενημέρωση: Ιατρικά άρθρα, νέα και συμβουλές
• Σημεία ενδιαφέροντος: Καταγραφή των κοντινότερων σημείων που πιθανώς χρειάζονται οι γυναίκες με μεταστατικό καρκίνο μαστού, με χάρτη, οδηγίες πρόσβασης και στοιχεία επικοινωνίας. Περιλαμβάνονται Νοσοκομεία, Ιατρεία Πόνου, Καταστήματα με είδη για τον καρκίνο του μαστού.
• Επεξήγηση όρων που σχετίζονται με την ασθένεια
• Παρενέργειες: επεξήγηση των βασικότερων παρενεργειών που πιθανώς προκύπτουν από τις θεραπείες
Παρουσίαση της εφαρμογής με επιστημονικές εισηγήσεις
Στη συνέντευξη τύπου που πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 3 Απριλίου 2019 για την παρουσίαση της εφαρμογής, η Πρόεδρος του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» κυρία Κλεοπάτρα Γαβριηλίδου δήλωσε:
«Οι σημαντικές εξελίξεις των τελευταίων ετών μας κάνουν να αισιοδοξούμε σχετικά με την αντιμετώπιση του μεταστατικού καρκίνου μαστού, ενώ σίγουρα έχουν συμβάλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Ευελπιστούμε, μάλιστα, ότι σύντομα ο μεταστατικός καρκίνος μαστού θα είναι μία χρόνια νόσος. Στο πλαίσιο των δράσεων υποστήριξης, ενδυνάμωσης και ενημέρωσης, θέλαμε να αξιοποιήσουμε την ολοένα και αυξανόμενη παρουσία της τεχνολογίας στη ζωή μας παρέχοντας ένα χρήσιμο εργαλείο για κάθε ασθενή με μεταστατικό καρκίνο μαστού. Το βραβευμένο από την UICC mobile app “MY alma” είναι έτοιμο, είναι δωρεάν για όλους και ελπίζουμε να ωφελήσει ουσιαστικά κάθε γυναίκα με μεταστατικό καρκίνο μαστού».
Τη χρησιμότητα του συγκεκριμένου εργαλείου τόνισε ο κύριος Εμμανουήλ Σαλούστρος, Επίκουρος Καθηγητής Ογκολογίας στο τμήμα Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, μέντορας της εφαρμογής, ο οποίος ανέλυσε την ιατρική οπτική για την ανάγκη ανάπτυξης του συγκεκριμένου εργαλείου.
Επιπλέον, η Ψυχολόγος Υγείας – Ψυχοθεραπεύτρια του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» κυρία Φρόσω Τζιντζηροπούλου παρουσίασε τις συναισθηματικές ανάγκες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, βασισμένη τόσο στη διεθνή βιβλιογραφία όσο και στα δεδομένα που προκύπτουν από την τηλεφωνική γραμμή στήριξης του Συλλόγου.
Τέλος, η κυρία Χριστιάνα Μήτση, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, Υπεύθυνη επιστημονικών προγραμμάτων του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» που εμπνεύστηκε την εφαρμογή και ήταν υπεύθυνη για κάθε στάδιο υλοποίησής της, ανέλυσε τον τρόπο μετατροπής της επιστημονικής γνώσης σε ένα απλό και εύχρηστο εργαλείο με πολλαπλές λειτουργίες.
Το mobile app «ΜΥ alma» έχει σχεδιαστεί τόσο για Android όσο και για iOS κινητές συσκευές και διατίθεται ήδη, εντελώς δωρεάν από το Google Play και το App Store.
Οι ενδιαφερόμενοι για την εφαρμογή μπορούν να συνδεθούν σε αυτή είτε δημιουργώντας το προφίλ τους για προσωποποιημένη εμπειρία χρήστη, είτε ως επισκέπτες λαμβάνοντας βασική πληροφόρηση για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού.
• Περισσότερα: https://www.almazois.gr/my-alma-app/
• Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=tech.simpleapps.myalma
• App Store: https://itunes.apple.com/us/app/yourapp/id1451097686